Rabia, Impotencia.... DESESPERACION!!

Desde que le pusieron la sonda a Ainhoa y está bien alimentada, en lugar de mejorar ha empeorado y bastante... ya hace muchos días que se lo comentamos a su fisioterapeuta y nos aconsejó que esperasemos unos días para ver si ese retroceso se debía a tantos cambios (cambio de alimentación, poner la sonda...) pero finalmente, y viendo como está evolucionando, o mejor dicho, involucionando Ainhoa, nos aconsejó que lo comentasemos con su dra. de Gastro...



Ainhoa en estos momentos está muy triste, apática, apenas se rie y está... apagada, es la palabra que mejor define su estado de ánimo!
Además, a nivel motor, ha empeorado tambien, le cuesta más moverse, levantarse, gatear... todo lo que conlleve una actividad física supone para ella un gran esfuerzo, está muy cansada, mucho más que cuando sólo tomaba 120 de bibi al día cuando ahora toma 900ml y está tan cansada que si está gateando o agarrada a la mesa, apoya la cabeza para descansar.
Ya no hace los lobitos, ni palmitas, y apenas dice adiós con la manita. Todo eso ha desaparecido y en su lugar ha vuelto su total dependencia hacia mi, sólo quiere estar conmigo, acurrucada contra mi, no quiere estar ni con su padre ni con nadie. Tiene la lengua casi todo el día fuera de la boca, lo que hace que babee muchísimo hasta el punto de ponerle baberos para que no esté mojada. Está tan irritable que llega a golpearse y a golpearnos y a morderse del mismo cabreo que tiene. Tambien ha cogido la manía por llamarlo de algúna manera de morderse los deditos. Al principio pensé que le había picado alguna arañita o mosquito, pero no... ella se muerde y el dedo se le pone tan inchado y rojo que parece como si le hubiese picado algo.


Hoy hemos tenido visita con la logopeda que controla el tema de la alimentación y le hemos comentado como estaba ella, yo al principio me reía por no llorar, pero al final no he podido con mi desesperación como madre... estoy harta, cansada y agotada de ver como va a peor y nadie hace nada!!

Raquel, que así se llama la logopeda, me ha comentado que ella no puede hacer nada para que el trastorno de alimentación de Ainhoa mejore porque no tiene disfagia ni problemas de deglución que es lo que ella trabaja en tema de alimentación, pero que iba a consultar con Gastro la opción de derivarla a Psicología para que tratasen ese trastorno...

La dra. de Gastro, que conoce perfectamente a Ainhoa y sabe de su trastorno, nos ha dicho que en Psicología no iban a saber qué hacer con ella por el problema genético que tiene de base. Le ha pedido una analitica urgente para descartar que no tenga anémia y que por eso esté tan cansada, y para todo el tema del retroceso y de morderse los deditos, va a hablar con su neuróloga esta misma semana para que le haga pruebas ya. Nos ha comentado que deberían de hacerle pruebas de autismo, porque son señales típicas del trastorno, cosa que ya le he comentado que descartó al verla en la última visita, pero esto no se puede dejar!

El jueves volveremos a consulta con Gastro para ver los resultados de la analitica y comentar qué vamos a hacer con Ainhoa y cuando la va a ver Neurología... ya os contaré!






Tambien hoy hemos tenido visita en la UETD (Unitat especifica de Trastorns del Desenvolupament/Autisme) en donde hemos pedido una segunda opinión diagnostica de Gerard.
Gerard se ha pasado casi toda la hora que hemos estado alli haciendo filas de coches, de animales y de tarjetitas, y tambien nos ha pedido las pompas. Le encantan!!
De momento nos ha confirmado que está dentro del TEA, pero ahora le van a hacer otras pruebas para ver si tiene autismo de alto funcionamiento, autismo atipico, síndrome de Asperger, o TGD-NE o qué exactamente.... el Autismo cásico queda totalmente descartado (esto ya lo sabíamos nosotros). Asi que la proxima semana volvemos para comenzar con las pruebas.